Интервью с писателем Татьяной Линчик
Татьяна Линчик – автор книги «Мама, я тебя люблю. О внутренней силе и бесконечной любви», электронная версия которой вышла в свет в 2023 году. В 2024 году книга заняла I место на Международном литературном конкурсе «Open Eurasia 2024» в номинации нон-фикшн. По условиям конкурса автор-победитель получает грант и возможность издать свое произведение в Великобритании. В настоящее время идет процесс подготовки книги к изданию, а сама Татьяна избрана в Экспертный совет по нон-фикшн Евразийской Творческой Гильдии ECG (Великобритания). О чем же эта книга и почему она завоевала сердца не только жюри Международного конкурса, но и сотен читателей по всему миру? Во-первых потому, что написана она не на отвлеченную тему. Эта книга – о трагедии, которая произошла в семье Татьяны. У нее умер сын… Умер из-за редкого заболевания, умер, потому что врачи не смогли вовремя поставить нужный диагноз и начать лечение.А когда то же самое заболевание настигло и второго ребенка, Татьяна стала бороться… Не только за жизнь дочери, но также и за то, чтобы привлечь внимание к проблеме.Так появилась эта книга.
Вот как пишет в предисловии автор:«Когда со мной произошло трагическое и непоправимое событие, когда мой желанный и любимый сын умер, когда вместе с ним умерли мои мечты о нашей счастливой с ним жизни, я столкнулась с тем, что немногие люди умеют поддержать в горе. Даже близкие и друзья иногда говорили: «Это хорошо, что он маленьким умер, если бы был старше, было бы больнее». Вы серьезно? Разве есть разница? Кто-то ее измерял? Также они успокаивали: «Ну ничего, родишь еще». Надеюсь, что рожу, но ведь не того же самого ребенка! Его жизнь оборвалась, ушли мечты, связанные с ним, надежды услышать его первое «мама» и запечатлеть первые шаги.
Для меня очень важно признание того, что мой мальчик, мой Платон, Был, что он Жил на этом свете, пусть недолго, всего три с половиной месяца. Но он Был чудесным малышом, он Был маминой и папиной радостью, сладким пирожком, очень красивым и смышленым ребенком.Его маленькая жизнь многое изменила в этом мире…Его жизнь изменила меня. Навсегда.Я твердо решила рассказать о первом малыше своим детям, их детям, моим внукам, и написать книгу для нашей семьи, которая будет передаваться из рук в руки. В дальнейшем, когда я встречала женщин, переживших потерю ребенка, я видела, как им тяжело… Мне хотелось поделиться с ними своим опытом и пониманием того, что жизнь движется вперед, хотелось подарить немного тепла, которого я когда-то ждала.
Безусловно, эта книга, мой опыт и проект, который я обдумываю, будут особенно полезны семьям с одноименным диагнозом. Хотя считается, что их не много. Но если случается потрясение в виде реактивного и смертельного диагноза, нужна срочная и достоверная информация. Как раз такие проверенные сведения и важный бытовой опыт будут доступны на сайте для родителей и пациентов с HLH (гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом). Поэтому я вынесла их на специальный ресурс http://pro-hlh.ru И решила написать книгу для всех, чтобы каждый нашел в ней что-то свое. Она будет интересна не только тем, кто пережил горе потери ребенка, но и тем, кто когда-либо оказывался в отчаянии, взывал к небесам с вопросом: «Почему именно со мной?» и самостоятельно диагностировал у себя вероятную депрессию. Уверена, эта история абсолютно для каждого человека. Я надеюсь, вы вдохновитесь нашим опытом, и ваша собственная жизнь станет ярче и счастливее!»
Редактор: Татьяна, как возникла идея написать эту книгу?
Татьяна: Когда не стало моего первого ребенка, была идея сохранить память о нем в нашей семье, рассказать о нем будущим детям, чтобы его короткая жизнь не была незамеченной. Затем, во время лечения дочери, в те долгие месяцы, которые мы проводили в больнице, в четырех стерильных стенах, происходили необычные события, как в кино или в книге? и появлялась мысль "это нужно когда-нибудь описать". Спустя время, после выздоровления и появления второй дочери, я вернулась к этой идее, особенно меня поразил факт того, что до сих пор в нашей стране диагноз предполагают только в случае, если в истории семьи заболевшего уже была младенческая смерть у сиблинга.
Редактор: Почему для вас так важна эта тема?
Татьяна: Я описала всю историю так, как она происходила. Я честно поделилась теми методами, которые помогли мне пережить горе потери сына и справиться с апатией и депрессивным состоянием из-за болезни дочери. Мне было очень нелегко жить в неведении, ни один врач не мог мне обещать, что дочь будет жить. Ведь у каждого индивидуальная реакция на лечение. А лечение крайне тяжелое, на большинстве препаратов, которые использовались для стабилизации состояния и при пересадке костного мозга, одним из побочных явлений значится смерть. Опыт того, как я прожила трагические события и не опустила руки, помог многим читателям. Я продолжаю получать очень теплые и жизнеутверждающие отзывы. Мне пишут, что книга помогает прожить личную боль. И это не только боль, связанная с потерей ребенка или болезнями. Говорят, что книга помогает иначе взглянуть на мир, на собственные боли, найти выход там, где его раньше не было видно. Специалисты говорят, что книга получилась психотерапевтичной. Я польщена, это очень приятно, что я смогла поддержать и вдохновить столько людей! Но есть еще одна причина, по которой я взялась за написание книги. Я считаю, что у нее просветительская миссия. Я могу рассказать о редком диагнозе, сделать его более узнаваемым. Ведь в случае с этим заболеванием, самое главное, определить его как можно скорее.
Редактор: Тяжело ли писалась книга, ведь там столько наболевшего?
Татьяна: Книга писалась сама, я понимала, о чем хочу рассказать, составила небольшой план, чтобы не упустить важного. И буквы сами ложились в слова на клавиатуре, я только поспевала записывать их. Конечно, мне пришлось вспомнить много боли, но, вместе с тем, я вспоминала и о счастливых моментах, я счастлива, что у меня были те три с половиной месяца с моим любимым мальчишкой. Он навсегда в моем сердце, и я знаю, что любовь бесконечна, у нее нет жизни и смерти, она просто есть. О лечении дочери, о ее силе и жизнерадостности я писала с энтузиазмом, мне хотелось передать мамам важное — самочувствие заболевшего ребенка, да и здорового тоже, очень сильно зависит от настроения мамы. Ей нужно работать над тем, чтобы создать себе настроение и не просто выполнять механические действия, а быть тем уверенным, заботливым и позитивным значимым взрослым, который транслирует ребенку спокойствие, понимание и любовь несмотря на те обстоятельства, которые разворачиваются вокруг.
Редактор: Как возникло решение отправить книгу на конкурс?
Татьяна: Мою книгу не хотели печатать. Издательства, в которые я обращалась, говорили мне: "Книга потрясающая, она социально значимая, нужная, она обязательно должна выйти. Но мы не умеем на таких историях зарабатывать". Мне честно сказали, что такие истории преодоления, которые написаны иностранными авторами, переведенные на русский язык, продаются огромными тиражами. А наши, русские, истории своих, не имеют успеха и издательствам не выгодно издавать такую рукопись. Я решила, что пойти на международный конкурс и получить шанс издания книг заграницей на английском языке, а затем вернуться к поиску издательства, это именно то, что сможет помочь книге быть замеченной в России. Ведь привлечь внимание к ситуации диагностики можно только с помощью огласки. Я не предполагала, что моя мечта может сбыться. Но я очень верила в это. Когда я услышала на церемонии оглашения победителей свою фамилию и название книги, меня сразило. Я вдруг позабыла все слова, настолько неожиданно и невероятно это было. Я невнятно благодарила жюри, всех, кто болел за меня, слезы текли, а осознание еще не приходило. Это что-то фантастическое!
Редактор: Как еще вы популяризируете тему своевременной постановки диагноза и лечения этого заболевания?
Татьяна: Я создала интернет проект ПРО HLH, где содержится доступная информация о гемафагоцитарном лимфогистиоцитозе (ГЛГ), там родители пациента могут быстро узнать главное, то, о чем они думают, боятся или не успели спросить доктора. Буквально в конце 2024-го года ко мне на канал подписалась одна мама, которая потеряла сына. Посмертно ему был установлен диагноз ГЛГ. Чувство несправедливости разгорелось во мне с новой силой. Для меня очень важно сделать диагноз более узнаваемым, чтобы его могли легче и быстрее установить. Счет жизни пациента с этой болезнью идет на дни. Нет времени думать и собирать консилиумы, нужно знать и действовать.
Интервью записала Ольга Шпакович
